Oktal Pharma donirala Debru i Leptire hrabroga srca

Oktal Pharma donirala je 10.000 kuna Hrvatskom društvu za buloznu epidermolizu – DEBRA Hrvatska, čime je pomogla kupnji sredstava za svakodnevnu njegu oboljelih

Također će snositi i troškove tiskanja slikovnice “Hrabri dječak”, koja zorno oslikava život djeteta oboljelog od ove teške bolesti.

Hrvatsko društvo za buloznu epidermolizu - DEBRA Hrvatska (engl. Dystrofic Epidermolysis Bullosa Research Association), službeni je naziv većine srodnih društava u svijetu. Osnovano je 1996. godine, na inicijativu prim. mr. sc. Željka Pavičića, dr. med., spec. dermatovenerologa, kako bi se obitelji oboljelih od bulozne epidermolize povezale radi razmjene iskustava i uzajamne pomoći.

Društvo se danas brine o četrdesetak oboljelih do sada evidentiranih u Hrvatskoj, kao i o većem broju oboljelih iz susjednih zemalja s područja Jugoistočne Europe. Osim oboljelih i njihovih roditelja, članovi društva su i liječnici raznih specijalnosti, kojima se u sklopu rada Društva nastoji omogućiti još uža specijalizacija.

Ova rijetka bolest zahtijeva multidisciplinirani pristup i iznimno je financijski opterećujuća, pa je bilo neophodno osigurati međusobnu pomoć. Koža oboljelih od bulozne epidermolize nalik je leptirovim krilima – osjetljiva je na najmanji pritisak, trljanje i dodir te se na njoj vrlo lako pojavljuju bolne rane poput opeklina. Zato je, osim stalne njege, oboljelima potreban i specijalni sanitetski materijal kojim se previjaju rane, kao i posebno prilagođena hrana, a znatna sredstva troše se i na pokrivanje troškova dolaska na kontrolne preglede u Zagreb.

Ovom donacijom Oktal Pharma se pridužuje svima koji su do sada pomogli Hrvatskom društvo za buloznu epidermolizu, sa željom da potakne i sve one koji još nisu da prema svojim mogućnostima potpomognu rad Hrvatskog društva za buloznu epodermolizu, a sve za dobrobit Leptira hrabrog srca.